Celebremos el Día Mundial del Síndrome de Down


Hoy, 21 de marzo, se celebra el día del Síndrome de Down, una iniciativa que parte en diciembre del 2011 y que viene a demostrar todo lo que nos falta en el país en materia de inclusión y discapacidad. Hoy se celebra, pero también se reflexiona, pues aún hay muchísimos mitos sobre las personas que nacen con este síndrome, ya que son como todos nosotros, no son angelitos que siempre serán niños, también se enojan, se ponen rebeldes con la adolescencia, también lloran, como cualquier otra persona e idealmente, en un futuro cercano, puedan independizarse y trabajar como cualquier persona.

Hoy nos visitó en nuestro matinal, Sabores, Claudia Aldana, autora del libro “Downtown: Cómo un hijo con síndrome de down mejora la vida” y mamá de Fátima una niña de 7 años con Síndrome de Down.

¿Qué falta en Chile en materia de conocer lo que es el Síndrome de Down?

Nos falta educación al respecto, nosotros firmamos como país la declaración de los derechos humanos de las personas con discapacidad el año 2008, que compromete una campaña de información que nunca se ha hecho, también el derecho a la educación para todos ellos, que todavía tampoco se cumple, la salud, no se cumple ninguno de los acuerdos a los que se llegó. Hoy es un día para recordar que ellos son ciudadanos igual que el resto, porque todavía tenemos que hablar nosotros, los papás, por ellos.

¿Cuál es la deuda respecto a esta condición aquí en el país?

Yo encuentro que hay una deuda gigante en cuánto a inclusión escolar. Siete por ciento de los  niños en el país tienen una discapacidad y de ellos sólo un 1,5% va al colegio, entonces ¿dónde está el resto de los niños? en sus casas, sin ir al colegio y después tú quieres que ellos sean adultos y sean parte del mundo. Mi preocupación y porqué nace #UnaEscuelaParaTodos, es porque me preocupa dónde queda ese resto de niños, para ellos trabajamos nosotros, porque son personas que tienen sus propias habilidades, sus propias capacidades y son personas que nos hacen falta.

¿Cómo podemos apoyar y celebrar este día los que no conozcamos o tengan en su familia a una persona con síndorme de down?

Hay una campaña que está en redes que es ponerse los calcetines distintos hoy, que es una forma de reconocer lo lindo que es lo diferente. Que los reconozcan como personas, hoy yo salgo con mi hija a la calle y yo agradezco mucho a quienes la saludan, no todo el mundo lo hace, si hay algún cumpleaños que no los dejen fuera, al comienzo siempre es un poco incómodo, tanto para ellos como para el resto, pero es algo de costumbre. Me gusta la generosidad de los niños, por querer aprender, porque muchas veces ellos te preguntan ¿qué tiene? Y los papás los miran como asustados y no, está super bien que pregunten, porque ellos se preocupan de sus pares, nosotros no debemos coartar ese interés. Aprender que no es una enfermedad, es un síndrome, una condición, que no se mejora y sobre todo reconocerlos socialmente.

¿Cuál es la meta de este movimiento?

Mi meta es que Fátima, en diez años más, pueda hacer esto que estoy haciendo yo hoy, que en diez años más esté ella hablando aquí en el programa y explicando cuáles son sus deberes y derechos, la meta es que caiga el proyecto de admisión justa y que hayan más colegios con inclusión, porque en Chile es voluntaria y nosotros pagamos tres veces lo que paga un niño “normal” para poder estar en una sala, que esto no sea sólo para una niña como ella, que viene de un entorno más privilegiado.

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